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Toda la Familia (All in the Family)
Date: 11/28/2003
 
Author: Thea Wilson, M.Ed.

Jose y Josefina son mellizos quienes nacieron a las 23 semanas de gestacion (17 semanas antes de la fecha debida). Los dos tuvieron una estadia larga y dificultosa en la unidad de cuidados intensivos neonatal. Al principio los padres, quienes habian estado casados por ocho a?os, acompa?aban a sus hijos las 24 horas al dia. La mama tenia un nivel de fe bastante alto, ademas los padres que le apoyaban mucho, y ella era capaz de aceptar los retos asociados con las condiciones de Jose y Josefina y su futuro inseguro. Sin embargo, el papa de los mellizos no compartia la perspectiva de la mama y dejo a la familia mientras que los ni?os todavia estaban hospitalizados. Los mellizos nunca estaban juntos en la misma cuna porque estaban demasiados fragiles y enfermos.

Josefina llego a su hogar cuatro meses despues de su nacimiento y estaba recibiendo el oxigeno las 24 horas al dia. Ella dormia muy poco y lloraba mucho. Jose llego dos meses despues pero tenia que regresar al hospital muy pronto para la cirugia. Cuando al fin la mama tenia sus dos hijos en la casa con ella, los mellizos tenian 7 meses de edad. Josefina todavia necesitaba recibir el oxigeno durante parte del dia y Jose no podia apoyar su cabeza agrandada, solo podia moverlo hacia un lado. A pesar de solo poder dormir un poco y tener muchas exigencias, la mama estaba agradecida a tener sus hijos en la casa y ansiosa a apoyar su crecimiento y desarrollo.

Ya que los dos ni?os estaban referidos al servicio de la intervencion temprana un poco despues de su nacimiento, una especialista en la intervencion temprana estaba asignada a contactar con la familia cuando Jose y Josefina ya estaban en casa. La especialista decidio asesar lentamente las necesidades de la familia a traves de visitas consistentes que le daban la oportunidad de conocer a la mama y los mellizos, quienes estaban muy sospechosos de las personas desconocidas. A traves de platicas con la mama y observacion de su rutina diaria con los mellizos, varios asuntos se hicieron claros a la especialista: 1) la mama tenia muchas cosas que hacer con los mellizos a traves del dia y durante la noche que estaban relacionadas con su cuidado medico, 2) los dos ni?os mostraban el deseo de estar con el otro ni?o, haciendo las mismas cosas y 3) ambos Jose y Josefina tenian mucho interes en explorar el ambiente en su alrededor.

Aunque cada ni?o tenia diferentes necesidades de desarrollo, la especialista de la intervencion temprana se dio cuenta que era importante incluir a cada uno de ellos en cualquier actividad que apoyaba las metas del otro ni?o. Esto respondia a la necesidad de los mellizos a estar juntos, ademas de dar la oportunidad a explorar su ambiente. Tambien respondia al deseo de la mama que Jose y Josefina pasaran juntos el mas tiempo posible, despues de estar separados por tanto tiempo. Era muy importante tambien que cualquier actividad que estaba recomendada para el desarrollo de los mellizos sea facilmente incluida en la rutina diaria, porque el dia ya estaba muy ocupado.

La especialista escribio con la mama un Programa Individualizado de Servicios a la Familia (en ingles es Individualized Family Service Plan o IFSP) para cada ni?o. Los dos IFSP incluian metas y objetivos de desarrollo, ademas que sugerencias de actividades para responder a esas metas y objetivos. Todas las actividades con los ni?os ya eran parte de la rutina diaria de la mama. Todas las actividades tambien incluian a los dos mellizos. La mama expreso que sentia que iba a poder lograr apoyar al desarrollo de Jose y Josefina, y que estaba contenta en poder hacerlo sin ponerse responsabilidades adicionales y sin tener que separar a sus hijos.

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