Author: Sharon Wallace, RD, CSP, CNSD, LDN
Melissa era una ni?a de 2 a?os con el Sindrome de Down. Habia tenido varias cirugias en su primer a?o de vida para corregir los defectos del corazon asociados con su condicion. Ella entraba y salia del hospital frecuentemente. Muchas veces tenia que recibir su alimentacion a traves de una sonda nasogastrica (tambien se llama tubo NG ? es un tubo que se introduce por la nariz hasta alcanzar el estomago para administrar formula nutritiva). Un resultado era que ella sentia muy defensiva cuando la comida o bebida se le acercaba a su boca y entonces no estaba comiendo bien. Esto estaba afectando negativamente a su crecimiento. Tomaron la decision, cuando ella tenia 1 ? a?os, a darle una gastrostomia (tambien se llama tubo-G, lo cual es un tubo ubicado por cirugia directamente al estomago para administrar la nutricion). Melissa ahora estaba recibiendo toda su nutricion a traves del tubo-G. Debido a una transferencia del trabajo de su papa a poco tiempo despues de la cirugia, la familia se mudo a una area rural de Carolina del Norte la cual era cuatro horas distante del centro medico. La disponibilidad de servicios medicos en esta area estaba limitada y el transporte era un problema para la familia.
La proveedora de salud que proporcionaba la formula y suministros para Melissa estaba preocupada que habia surgido muchos asuntos alrededor de su regimen de alimentacion. Habia una larga lista de espera para ver a la nutricionista del departamento de salud local entonces se contacto con la nutricionista pediatrica quien originalmente trabajaba con la familia cuando se ubico el tubo-G. Fijaron una cita a traves de la Red de Videoconferencias de la Intervencion Temprana en Carolina del Norte. Durante la videoconferencia, la nutricionista hablo con la mama quien le describio los siguientes problemas:
1. Melissa todavia estaba recibiendo la mayoria de su alimentacion por sonda continuamente a traves del dia. Era dificil empujar la bomba de alimentacion a traves de la casa mientras que ella gateaba. Tambien su hermano menor muchas veces tumbaba la bomba. Ella tambien recibia dos sesiones rapidas de alimentacion que se daba a traves de un periodo de 30-45 minutos. Su mama quejaba que, durante estas sesiones, su brazo se cansaba y que era dificil cuidar a sus otros ni?os.
2. El tubo de alimentacion muchas veces se enroscaba durante la noche y la bomba entonces empezaba a pitar ruidosamente, despertando a Melissa y todos los demas. A veces el tubo se desataba y la formula empezaba a gotear en su cama mientras que estaba durmiendo.
3. A Melissa nunca le daba el hambre y entonces no intentaba comer.
4. A veces Melissa se quejaba que le dolia el estomago durante y despues de recibir su alimentacion, especialmente en las sesiones rapidas. La mama noto que se mantenia la formula en la refrigeradora y que lo sacaba para ponerlo directamente en la jeringa para la sesion rapida. Generalmente ella metia los medicamentos directamente a la bolsa de alimentacion.
Despues de escuchar las preocupaciones de la mama, la nutricionista respondio a cada punto.
1. Melissa habia estado recibiendo el mismo regimen de alimentacion por sonda desde que le dio de alta del hospital hace 6 meses. Hicieron un plan para hacer la transicion de 2 hasta 4 sesiones rapidas de alimentacion durante el dia y, a traves del tiempo, desminuir la cantidad de formula que recibia en la noche. Solicitaron una mochila ?canguro? (una bomba portatil) para no tener que estar tan dependiente en la bomba grande durante el dia y no tener el problema de tumbarlo. La familia tendria mucho mas libertad en cuanto al lugar donde podrian darle la alimentacion por sonda.
2. Mientras que Melissa todavia necesitaba recibir alimentacion por sonda durante la noche, la nutricionista sugirio que podrian fijar el tubo a la cuna con cinta adhesiva y meter el tubo a traves de la pierna de su pijama para prevenir el enroscamiento del tubo durante la noche. Solicitaron un ?reten? especial para prevenir que el tubo se desconectara.
3. Melissa se ha hecho tan dependiente por su alimentacion por sonda que habia olvidado del hambre y la asociacion con la comida. Tambien estaba muy cautelosa de cualquier cosa que estaba cerca a su boca. Se hizo citas regulares con la terapista de logopedia en el DEC quien era especialista en los problemas de alimentacion para empezar a incrementar su apetito y aceptacion de comida cerca de su boca. Cuando Melissa llegaba a ser menos cautelosa y empezaba a comer mas, podrian disminuir la alimentacion por sonda para ver si ella podria mantener el mismo crecimiento con menos formula.
4. Se puede dar calambre del estomago cuando se da la formula fria, entonces se recomendo que dejara a ambientarse la formula antes de ponerlo en la bolsa o jeringa de alimentacion para las sesiones rapidas. Tambien se recomendo a no a?adir los medicamentos de Melissa directamente a la formula como esto pudiera causar estres en el estomago y afectar su eficacia. Decidieron intentar estos dos cambios antes de explorar un cambio de formula.
La mama estaba contenta que habian podido explorar sus preocupaciones y hacer un nuevo plan de alimentacion sin tener que manejar las cuatro horas hasta el centro medico con Melissa y sus hermanos. Decidieron que la mama haria seguimiento cada 2-3 meses con la nutricionista por telefono o videoconferencia y que tambien haria una cita con la nutricionista pediatrica local para que le ayudara ajustar el plan de alimentacion por sonda mientras que la terapista de logopedia trabajaria con Melissa para resolver los problemas relacionados con la comida.
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