Peter era un bebe quien nacio a termino completo con su arco del paladar muy alto y una mandibula peque?a (micrognatia). Tenia dificultad con la respiracion a traves de su nariz, lo cual le hacia respirar por la boca (que es muy inusual para un bebe). Tambien tenia un dedo gordo extra en su mano (polidactilia), los dedos del pie palmeados (sindactilia), la frente muy ancha y el reflujo gastroesofagico. Despues estaba diagnosticado con el Sindrome de Smith Lemli Opitz.
Alimentacion: Desde el principio Peter parecia que deseaba comer. El ni?o chupaba por periodos cortos antes de pausar para tomar el aire y se dormia antes de terminar su alimentacion. Intentamos varias cosas para hacerlo mas facil para que se alimentara. Para que comiera le posicionamos en su lado para que la gravedad jalara su lengua al lado, librando su via de aire. Utilizamos un biberon especial (que se llama Haberman) que permite que la persona quien esta dandole de comer puede apretar el biberon para que salga la leche en la boca del bebe. Durante las sesiones de alimentacion tambien pusimos presion leve a las mejillas para ayudarle hacer un mejor sello sobre el niple para que no tendria que trabajar tanto para alimentarse. Estas intervenciones solo ayudaron a Peter un poquito y el continuaba luchando para tomar solo media onza de formula durante cada sesion de alimentacion y recibia el resto a traves de un tubo en su boca (un tubo oral-gastrico de alimentacion).
Un estudio modificado de deglucion del bario (rayos x tomado mientras que el ni?o esta tragando) mostro que cuando el ni?o se cansaba durante una sesion de alimentacion, una peque?a cantidad de la formula entraba a los pulmones. Tambien mostro que la lengua del ni?o se caia en la parte posterior de su garganta entonces bloqueando su respiracion. Una broncoscopia (una prueba en que se mete un tubo peque?o, con una camara ubicada al extremo, en las vias respiratorias y pulmones para buscar cualquier anormalidad) revelo que los pasajes nasales eran angostas. Despues de las pruebas dejaron que Peter regresara a su casa para seguir intentando mejorar la alimentacion pero no se mejoraba nada. Finalmente ubicaron un tubo de alimentacion en su estomago (tubo-g) y tambien hicieron un fundoplicacion Nissen (una cirugia para prevenir el reflujo gastroesofagico en que el extremo superior del estomago se esta apretado para que la comida no puede regresar por el esofago). Tambien hicieron un procedimiento que fija la lengua al labio con unos putos de sutura para prevenir que la lengua se cayera en la via respiratoria. Todavia el ni?o no progresaba en sus sesiones de alimentacion. Estaba irritable, quisquilloso, experimentaba una frequente bajada del nivel de oxigeno de la sangre arterial cuando no podia tomar el aire suficiente (desaturacion) y estaba cansado por una buena porcion del dia.
Despues de mucha discusion, se decidio a hacer una traqueotomia. Un peque?o tubo de plastico se posicionara en el cuello permitiendo la respiracion a traves del tubo entonces sobrepasando sus vias superiores de respiracion donde el habia tenido las dificultades. El ni?o a ese punto tenia 4 meses de edad. Despues de recuperarse de la cirugia Peter parecia que se sentia mejor. En su primera sesion de alimentacion, Peter facilmente tomo 2 onzas de formula y ha progresado bien desde entonces. Empezo a sonreir, comer bien y ahora es un bebe mucho mas feliz.
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